Симферополь
  • Главная
  • Новости
  • Диагностическая служба
  • Межрегиональный Круглый стол «Предложения региона по формированию Дорожной карты субъекта в рамках реализации государственной политики в области редких заболеваний»

Межрегиональный Круглый стол «Предложения региона по формированию Дорожной карты субъекта в рамках реализации государственной политики в области редких заболеваний»

Комментариев нет | 1 Апр, 15:08 | Диагностическая служба

23 мая в г. Симферополь c 11:00 по адресу: 95000, г. Симферополь, ул. Турецкая, 15, 1-й этаж, Конференц-зал состоится Межрегиональный Круглый стол «Предложения региона по формированию Дорожной карты субъекта в рамках реализации государственной политики в области редких заболеваний» – г. Симферополь- г. Севастополь.- г.Керчь

Основной целью станет формирование «Дорожных карт региона» в рамках единой государственной политики в области редких заболеваний на территории всей Российской Федерации, а также учетом всех особенностей и направлений в реализации прав пациентов в субъектах Российской Федерации.

Аналогичные мероприятия прошли уже в Башкирии, Самаре, Ставрополе, Перми, Новосибирске, Чувашии, Петрозаводске, Перми, Челябинске, Пензе, Санкт-Петербурге, Барнауле, Волгограде и Казани с участием представителей Министерств здравоохранения регионов, Законодательных Собраний регионов, Министерств Финансов регионов, всех главных специалистов регионов, пациентских сообществ, СМИ. В результате сформированы предложения, по которым будет формироваться структура помощи пациентам с РЗ, вынесены предложения для Федерального МЗ и Правительства РФ, началось формирование целевых региональных программ помощи.

Реализация конституционных прав человека и гражданина Российской Федерации на получение медицинской помощи отдельной категории граждан – редких (орфанных) сейчас стало одной из самых актуальных проблем в России. Сегодня, как никогда важно объединить усилия для помощи больным с редкими заболеваниями, в предоставлении необходимых лекарств и методов лечения, в облегчении доступа пациентов к лечению и качественному оказанию медицинской помощи, в совершенствовании ранней диагностики болезней, в стимулировании научных исследований и инноваций по редким заболеваниям. Решение «редкой» проблемы требует координации действий по решению проблем как на региональном, так и на федеральном уровнях, а также развития конструктивного межрегионального партнерства.

Мы очень надеемся, что в программе мероприятий, запланированных в регионах, круглый стол в г. Симферополь, покажет, что государственные органы республики Крым будут столь же неравнодушны к судьбам этих пациентов и примут активное участие в обсуждении, внесут предложения в формирование направлений необходимых для развития политики Республики Крым и России в области помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Приглашенные участники круглого стола:

• Представители Совета министров республики,
• Представители органов здравоохранения республики,
• Представители законодательного собрания республики,
• Главные внештатные специалисты МЗ республики,
• Общественные организации.
• СМИ

В рамках обсуждений и выступлений:

• Ситуация в республике сложившаяся с обеспечением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями.
• Обсуждение мониторинга количественных статистических данных. (количество пациентов по нозологиям, финансовые возможности региона, недостающие средства, прогнозная динамика прироста, факторы риска)
• Детальное обсуждение плана мероприятий республики в рамках государственных
гарантий оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
• Важнейшее направление государственной политики — Эпидемиология в РФ (регистры). Вопросы актуальности предоставляемых данных, внедрение современных технологий для оптимизации процесса сбора и мониторинга данных.
• Предложения республики по формированию единой государственной политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных.

Итоги: резолюция, мониторинг предложений, юридическое заключение и внесение предложений в органы власти РФ, статистических данных и иных материалов в Министерство здравоохранения РФ и Правительство РФ.

Организаторы Круглого стола:

  • Министерство здравоохранения Автономной Республики Крым
  • Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

АККРЕДИТАЦИЯ СМИ ПО ТЕЛЕФОНУ: +7(921)4123794, тел/факс: (812)449 96 09 email: j-rare@raredis.org Кондратович Яна

СПРАВКА: Что же такое редкое заболевание?
Это встречающееся с определенной частотой, жизнеугрожающее или хроническое прогрессирующее заболевание, без лечения приводящее к смерти или инвалидизации больного.

В США редким считается заболевание, если им страдают менее 200 тыс. американцев, в Японии – если им страдают менее 50 тыс. японцев, в Австралии – если им страдают менее 2 тыс. австралийцев, в Европейском Союзе – если его встречаемость реже 5:10000, в Канаде – реже 1:2000 населения, в России 1: 10 000

Парадокс редкости в том, что хотя “болезни редки, пациенты с редкими заболеваниями многочисленны”. Ими затронуто 6-8% мировой популяции людей. Поэтому “совершенно обычно иметь редкую болезнь”. Редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время. Это не только “что-то ужасное, что случается с другими”. Это – очень жестокая действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка, или с ним самим. Редкими болезнями страдали композитор Людвиг ван Бетховен, художник де Тулуз-Лотрек, президент США Дж.Кеннеди, сын Ни-колая II царевич Алексей идругие великие люди.

По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Остальные случаи относятся к новообразованиям или являются следствием инфекций, аллергических реакций, воздействия вредных факторов окружающей среды.

Число редких болезней постоянно увеличивается (в мире каждую неделю описывается 5 новых патологических состояний). Это связано как с улучшением диагностики, так и с ухудшением экологической обстановки на планете, связанном с жизнедеятельностью человека.

По данным EURORDIS (Европейского альянса организаций больных редкими заболеваниями) две трети редких заболеваний манифестируют в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 50% – ухудшенный прогноз для жизни, в 35% случаях являются причиной смерти в течение 1-го года жизни, в 10% – в возрасте 1-5 лет, в 12% – в возрасте 5-15 лет.

Вместе с тем при вовремя поставленном диагнозе и своевременно начатом лечении очень часто удается полностью исключить возникновение клинических симптомов заболевания, и человек остается полноценным членом общества.

Большинство редких заболеваний характеризуется широким спектром расстройств и симптомов, которые варьируют не только при разных заболеваниях, но у разных пациентов, страдающих одним и тем же заболеванием. Относительно часто встречающиеся симптомы могут маскировать лежащее в основе редкое заболевание. В этом случае больному, как правило, выставляется диагноз часто встречающегося заболевания (ишемическая болезнь сердца, гипертоническая болезнь, цирроз печени, хронический гломерулонефрит, нефротический синдром, рассеянный склероз, шизофрения и др.). Постановка неправильного диагноза (например, ишемическая болезнь сердца вместо болезни Фабри, рассеянный склероз вместо лейкодистрофии и т.п.) приводит к назначению неправильного, часто вредного лечения (пример: предположение у больного с метаболическим заболеванием аутоиммунного заболевания и лечение его с использованием гормональных и цитостатических препаратов).

Поиск редкого заболевания целесообразен у всех больных с «частыми» заболеваниями, когда имеющиеся симптомы не полностью укладываются в клиническую картину, когда клинические проявления возникают в нетипично молодом возрасте, когда не удается подобрать лечение, и заболевание прогрессирует, несмотря на проводимое лечение.
Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН № 323-ФЗ от 21 ноября 2011 года ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

Сформированы 2 перечня редких заболеваний.

  • орфанных заболеваний (формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в информационно-телекоммуникационной сети Интернет) (213 болезней)
  • перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации по Международной Классификации Болезней (МКБ-10). (утвержден Постановлением Правительством Российской Федерации от 26.04.2012 № 403) (24 болезни)

Финансовое обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации (за исключением заболеваний, указанных в пункте 2 части 1 статьи 15), осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

Утверждено ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими острыми и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации

ПЕРЕЧЕНЬ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИХ И ХРОНИЧЕСКИХ ПРОГРЕССИРУЮЩИХ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ, ПРИВОДЯЩИХ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ (24 болезни)

1. Гемолитико-уремический синдром
2. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели)
3. Апластическая анемия неуточненная
4. Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)
5. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса)
6. Дефект в системе комплемента
7. Преждевременная половая зрелость центрального происхождения
8. Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии)
9. Тирозинемия
10. Болезнь «кленового сиропа»
11. Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия)
12. Нарушения обмена жирных кислот
13. Гомоцистинурия
14. Глютарикацидурия
15. Галактоземия
16. Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика
17. Мукополисахаридоз, тип I
18. Мукополисахаридоз, тип II
19. Мукополисахаридоз, тип VI
20. Острая перемежающая (печеночная) порфирия
21. Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона)
22. Незавершенный остеогенез
23. Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная)
24. Юношеский артрит с системным началом

Федеральный Закон от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ ч.9 ст.83 прямо указывает – лечение граждан производится за счет средств субъектов РФ, выделяемых на финансовое обеспечение реализации территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (в части медицинской помощи, не включенной в программы обязательного медицинского страхования, а также расходов, не включенных в структуру тарифов на оплату медицинской помощи, предусмотренную в программах обязательного медицинского страхования).

Согласно Программы государственных гарантий оказания гражданам медицинской помощи на 2014 год и на плановый период 2015 и 2016 годов (утвержденной Постановлением Правительства РФ от 18 октября 2013 г. № 932) организация обеспечения граждан лекарственными препаратами, предназначенными для лечения заболеваний, включенных в Перечень отнесена к полномочиям органов государственной власти субъекта Российской Федерации и должна финансироваться за счет средств бюджетных ассигнований бюджетов субъектов РФ.

Комментарии

Комментарии закрыты.

Заказать
звонок